“方舟”期待一个避风的港湾

　　“还需要口罩吗？孩子们需要什么就说，我们还能
做些什么……”这是范世禄这段时间听到最多的话。消
毒水、口罩、洗手液、额温枪，近些天，山西方舟自
闭症康复研究院（以下简称山西方舟）的办公室里，
防疫物资源源不断地运来，孩子们开学以后的防疫装
备可有着落了。4月2日是第13个世界自闭症关注日，
更多好心人把目光投向了这一群体。

　　然而，4月1日，记者见到范世禄时，他的脸上没有
笑容。

　　现在最让他发愁的不是防疫物资，而是因为疫情停
业3个多月的山西方舟，已经入不敷出，这个自闭症儿
童的“家”，该怎么维持下去？

　　从父亲到校长让自闭症家庭有希望
　　　　范世禄是山西方舟的创办人和负责人，他的
儿子也患有自闭症，作为一名父亲，在自闭症患者的
康复教育方面，他有绝对的发言权。
　　　　2001年，范世禄的儿子范之舟被山西省儿童
医院诊断为有自闭症倾向，当时小之舟只有8个月大，
在那个年代，自闭症还是一个让人非常陌生的病，听
医生说出“终生残疾”“永远无法治愈”后，范世禄才意识
到了问题的严重性。
　　　　得知孩子的病情后，范世禄的妻子范俊娥一
趟趟地跑到太原市图书大厦查找资料，得到的却是同
样的答案，短短几天，范俊娥就白了头。那个时候，
这个三口之家的天仿佛都要塌了，他们死活也想不到
眼前这个喜欢看广告的儿子，会和那个可怕的病有关
系。
　　　　尽管如此，范世禄还是不愿放弃，他辞掉工
作，四处辗转求医问药，南京、青岛……哪里有希望
他就去哪里，一年花费7万元给孩子做康复训练，在
不懈努力下，终于听到范之舟亲口喊出“爸爸、妈妈”，
回想起当时的场景，范世禄至今仍激动不已。“自闭症
一定要经过正规的康复训练才能有所好转，当时很多
家长都很迷茫，我不想自己走过的弯路，其他人再走
一遍，所以有了办一个康复机构的想法。”提起办学初
衷，范世禄告诉记者，当时山西省的自闭症患者已有
近万人，而省内的医院只能提供一些感觉统合训练治
疗项目，却没有一家专门的训练机构，自己一定要做
这个事情。
　　　　为了儿子，也为了千千万万个与自己同病相
怜的自闭症患儿家庭，范世禄辞去工作，义无反顾地
踏上了创办自闭症康复机构的艰难之路。2005年3月，
太原方舟孤独症康复中心在城乡接合部的大马村某居
民楼中悄然诞生。
　　在摸索中前进让社会认识自闭症
　　　　从事过汽车售后服务的范世禄，对于办学可
谓“一窍不通”，为了办好这个机构，他几乎跑遍太原
市的所有职能部门，办理合法手续，当时他心里只有
一个想法，“不管多难，也一定要办下去”。
　　　　抱着把自己的经验与山西家长分享的目的，
抱着让更多像自己一样孤独无助的家长少走弯路的目
的，抱着让更多自闭患儿及早得到有效干预的目的，
范世禄从一开始就把自己的机构定性为NGO（民办
公益性非营利组织），这也是当时省内最早的专门针
对自闭症孩子的训练康复机构。
　　　　然而，创办康复机构这条路有多么艰难，是
范世禄原本无法想象的。“最开始的时候没有老师愿
意来，一听说是给这些‘特殊’的孩子们上课，大家的
第一反应就是拒绝。一位刚刚幼师毕业的老师，上
班第一天就被孩子狠狠咬了一口，哭着走了。”说起
最初的艰难，范世禄有说不完的话。
　　　　现在的山西方舟，有专职教师23名，其中
20名老师参加过自闭症康复训练的专业培训，学校
每年还会选派8位老师到国内各地参观学习。
　　　　山西方舟现有二级心理咨询师4名，三级心
理咨询师4名，中级社工师1名，初级社工师2名，音
乐治疗师1名。她们分别来自太原幼师、晋中师院幼
师部、南京特殊教育学院、山西大学、长治医学院和
山西省特殊教育学院、长春特殊教育学院等。正是这
些老师的加入，才让范世禄有了办下去的信心，正是
他们的努力，让自闭症孩子被更多的人接纳。
　　　　困境中坚持想给自闭症孩子一个“家”
　　　　15年来，山西方舟还做了大量的社会倡导工
作。范世禄深知，即使机构里的有些孩子能奇迹般地
在重点小学、中学完成学业，他们也很难被这个社会
接纳和尊重。作为老师和家长，必须要让社会了解这
个群体，关注、关爱这个群体，要让这个群体中的每
一位成员都能得到社会的接纳与尊重，那时候，孩子
们才是安全的。
　　多年来，为了给来训练的自闭症孩子一个“家”，
山西方舟经历了创办初期资金的艰难预备与找场地的
无数次奔波，承担了师资力量储备的艰辛与房租年年
上涨的压力……风风雨雨中，山西方舟壮大起来。
　　　　在苦苦经营的同时，山西方舟还为1200多户
自闭症家庭提供了免费咨询，这些家庭都有相似的经
历，都在悲痛中挣扎着。
　　　　山西方舟，作为一方休憩之地，给了这些
悲痛的家庭共同前行的力量，家长们在这里相互扶
持着、安慰着，熬过了一个个好像没有尽头的日子，
渐渐有了前行的希望。
　　　　15年里，前后有90余名老师在山西方舟任
过职，她们曾经被懵懂的孩子咬过、吐过、打过、
掐过；她们也曾被因厄运变得敏感脆弱的家长误解
过、指责过。但因为爱，还是有人坚持了下来。
　　　　所有人的坚持，都是为了让这些孩子能不
受苦，能真正在社会上立足，能被别人接纳和尊重，
能够真正感受到来自别人的善意，从此不再害怕。
　　不开学 没收入山西方舟何去何从
　　　　眼下，山西方舟遇到了前所未有的危机。
　　　　新冠肺炎疫情暴发后，山西方舟一直没有
开学，不开学就没有收入，而房租、水电费和人员
工资每月就得7万元左右，山西方舟是非营利性组
织，本来就连年亏损。疫情期间，小微企业减免单
位缴纳部分的社保，山西方舟只能减半；租用国有
土地的小微企业减免部分房租，山西方舟租的城中
村房子，房租不可能减免。
　　　　即使这样，山西方舟没有忘记自己的社会
责任。他们积极联络晋城、临汾、太原等地的助残
康复训练机构和家长组织，共同参与并推动建立起
了“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”，这
个覆盖全省甚至全国的救助网络，对有紧急救助
需求的残障人士及其家庭提供心理、护理、康复
技术等必要的支持。
　　　　疫情期间，为了帮助自闭症患儿及其家
庭减少恐慌、积极面对，山西方舟积极努力开展
工作。他们安排专业社工和特教老师对武汉的两个
自闭症家庭提供免费的心理和康复技术的支持，安
排专业社工和特教老师对4名家有自闭症孩子的护
士家庭开展支持，自闭症孩子不但可以免费收听微
课，还有专业老师进行一对一线上辅导。“今年的筹
款会比较困难，社会捐赠都往疫情防控方面倾斜，
很多企业受疫情影响，收入减少，估计今年众筹都
很难。”范世禄满面愁容。
　　　　窘境之下，15岁的山西方舟能不能挺过去？
这个充满善意的机构，究竟何去何从？
　　晨报记者叶芝花文/摄
　　
　　■采访手记
　　家·幸福
　　　　有家才有幸福，亘古不变。
　　　　对这些自闭症患儿来说，山西方舟就是他们
赖以生存的家。
　　　　自闭症儿童因眼神清澈却少与人对视交流而
被称为 “星星的孩子”，他们是一群拥有自己世界的天
使，只是一不小心跌落人间，所以与众不同。
　　　　“虽然我们的孩子性格有些不同，与人交流有
些障碍，但我们要共同努力，用爱心去改变孩子的一
生！”范世禄说，“发现孩子患有自闭症，家长不要只
会哭泣、埋怨，当你开始帮助孩子进行训练时，你就
没有时间悲伤流泪了。”
　　　　15年来，范世禄用一己之力顽强地支撑着山
西方舟，我们又能做些什么？
　　　　当我们不再漠视自闭症患儿投来的目光，而
是微笑着回应；当我们舍去一点看手机的时间，为他
们做一次志愿者；当我们给予更多的关注和关爱，他
们或许就会有更好的家，更多的幸福。
　　　　相信这一天，不会遥远。
　　晨报记者田勇 

声明：转载此文是出于宣传志愿者的好人好事，传递更多信息
之目的，太原好人网tyhrw.com不收取任何费用，全部公益发
布。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请与本网联
系，我们将及时更正、删除，谢谢。