2021年上半年太原好人冯森涛

       时常去帮助，总是在安慰。冯森涛（中)为DMD患儿赠送米面油及营养品。

　　他个头挺拔，长相腼腆，在常人看来并没有什么特殊之处。但是在一群患病孩子眼里，他却是超人一般的存在。

                    
 

　　他叫冯森涛，今年34岁，是山西子爱公益中心的负责人，中心一直致力DMD（杜氏肌营养不良症）患者的帮扶。谈起自己执着前行的公益事业，冯森涛表示，“只要自己还在，就会一直致力帮扶，用爱和温暖照亮他们的人生路。”今年上半年，冯森涛因投身公益事业、担当社会责任而入选“太原好人”。

　　首次接触罕见病

　　冯森涛说自己接触DMD患者实属偶然。

　　2017年12月，北京至爱罕见病康复（山西）中心成立，冯森涛前去帮忙。其间， 一位叫乐乐的孩子深深触动了他。“那个孩子长得特别可爱，眼睛大大的，见了陌生人也不犯怵……”开始时，冯森涛以为孩子是医生的孩子，可是在接触过程中，他得知乐乐3岁时被诊断患有DMD ，医生说他活不过20岁。

　　与“渐冻人”症、“瓷娃娃”病、血友病这些大众所熟知的罕见病相比，DMD发病率更高，“发病率约为1/3500，也就是说，每3500个新生男孩中，就有一例DMD患者。”冯森涛介绍，“这个孩子的家庭状况很好，但即便如此，依然难以负担高昂的治疗费，为了给孩子治病，这个家庭卖了房子。”冯森涛表示，一旦确认为DMD，接下来就是不同疾病阶段的治疗，尤其是肌肉关节的康复治疗是终身的。在疾病晚期，需用呼吸机支持治疗、呼吸衰竭或心力衰竭的治疗，消耗大量的人力和财力。

　　也是从这时起，冯森涛萌生了帮助DMD患者的想法。

　　不遗余力送关爱

　　10月29日中午，在寿阳小学附近小区的一间传达室里，12岁的凯凯（化名）正在阅读题目为“假如让我行走3天”的一篇作文。看到冯森涛前来看望他，孩子嘴角露出一丝微笑。

　　凯凯自打出生以来，就被DMD病痛剥夺了蹦跳的权利。为了给他看病，父母卖房子卖地，给孩子看病。小凯凯的情况，让冯森涛非常心痛。为了帮助小凯凯，他多次前往寿阳看望孩子，收集孩子的愿望，并相继为孩子送去了学习用品、书包、棉衣、水杯等爱心物资，让孩子感受到了不一样的温暖。家住迎泽区解南二社区的军军（化名）今年11岁，为了延缓DMD病情，他常年服用激素。在激素的影响下，孩子个子矮小体态偏胖不说，还患上了白内障。得知军军家里拿不出钱看病，冯森涛联系医院自掏腰包为孩子实施了手术。他说：“只要有能力，就会去帮助，孩子的笑容是对我最大的肯定。” 

　　1000多家得帮助

　　帮助患病孩子不遗余力，帮助患病群体，冯森涛更是跑前跑后。

　　得知DMD患者看病排队时间长，他花费几个月时间，与多家医院协调，最终在山医大二院成立了罕见病DMD多学科联合门诊，极大了方便了DMD患者就诊。除此之外，冯森涛还发起了“爱圆梦·为爱健行”项目，为患罕见病的孩子们筹集医疗资金，进行心理疏导。

　　为专项帮助更多的DMD患者，他还跑部门、寻帮助，于2019年6月在省民政厅注册山西子爱公益中心，对全省的罕见病患者，特别是DMD患者进行援助与救助。到目前为止，已筹款30余万元，捐赠物资累计130多万元，帮助了1000多户罕见病家庭。

　　时常去帮助，总是在安慰。在志愿服务的道路上，冯森涛坦言自己会不惧风雨，一直前行，为DMD患者带去希望和温暖，用朴实无华的奉献诠释责任和担当。  

　　记者  张 慧 （图片由受访者提供）

声明：转载此文是出于宣传志愿者的好人好事，传递更多信息之目的，太原好人网tyhrw.com不收取任何费用，全部公益发布。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。