“爱不罕见”山西DMD罕见病患者奶粉捐赠在行动 山西子爱公益中心 11月29日
11月26日上午10：00，山西医科大学第二医院儿科刘晓莉主任，山西子爱公益中心冯森涛理事长，佳贝艾特品牌奶粉城市区域负责人车治纲经理，在山大二院门诊六楼儿科一同为山西DMD罕见病儿童患者捐赠奶粉。
特别感谢山西省残疾人福利基金会和佳贝艾特品牌的对山西子爱公益中心的支持，对山西省罕见病患者的帮助。
DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。
DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人，根据数据统计目前山西DMD患者人数在1500人-2000人。
佳贝艾特车经理，山大二院刘主任参加了捐赠仪式。
山西子爱公益中心自成立以来致力于罕见病患者的公益救助，希望通过努力能够唤醒更多的民众关注罕见病患者，关注这些弱势群体，DMD患者就是我们关爱的一个群体。我们不仅联合山大二院一起建立了DMD多学科联合门诊，同时山大二院神经内科的李满教授医生团队也是目前山西诊断治疗DMD的唯一专家团队。
山西子爱公益中心希望有更多的爱心企业、医院和个人加入此项公益活动中，为国家公益事业和医疗卫生事业贡献自己的一份力量。让世界不再因罕见而罕见，是山西子爱公益中心的使命，而爱·不罕见，是希望大家都可以尊重个体，敬畏生命！
联系我们：15503675254 山西子爱公益中心
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